jueves, 5 de noviembre de 2015

Federacion ASEM y sus colonias de verano

La Federación ASEM:

Es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.




Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.

COLONIAS ASEM: 

http://colonias.asem-esp.org/index.php/home.html



Es un proyecto de "Federacion ASEM", en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías, por lo que participar en este proyecto es su única oportunidad de disfrutar de una semana de vacaciones, actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. Dichas actividades están adaptadas a los PROBLEMAS DE MOVILIDAD derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de DuchenneCharcot Marie Toothatrofia muscular espinaldistrofia muscular de Beckerdistrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías. Al mismo tiempo se ofrece a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.


Pequeño vídeo de las colonias en el 2012:




Otro pequeño vídeo de las colonias en el 2013:




También podemos ayudar a esta asociación colaborando con un donativo, que se encuentra en la parte inferior de la pagina oficial, (El primer enlace adjunto)

En este último vídeo, veremos una entrevista que se le hacen a 3 personas relacionadas con estas colonias, Itziar Solegia, colaboradora y madre de un niño que participa en las colonias, Eduardo, acompañante o ayudante en las colonias e Iker, que tiene tiene una enfermedad neuromuscular y explican un poco en qué consisten las colonias como tema principal, qué hacen, qué adaptaciones hay, objetivos que tienen, cómo se puede colaborar etc.



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